La drépanocytose entre indifférence et ciblage ethnique.
Nos lignes s’intéressent à ce jour à une pathologie peu connue, voire ignorée. Par souci d’équité nous voulons porter à vos regards et à ceux des décideurs ce cas pernicieux qu’est l’indifférence face à la drépanocytose.
Avant propos, qu’est ce que la drépanocytose ?
C’est une maladie génétique, la plus répandue au monde causée par une anomalie de l’hémoglobine. L’on aurait pu s’arrêter là et parler de l’immense mobilisation pour la stopper, mais il faille continuer car elle suscite très peu d’engouement. Comprenons ensemble, comment se transmet-elle ? Elle est transmise lorsque les deux parents de la personne affectée sont porteurs du gène drépanocytaire, le gène anormal est nommé S et normal A. Mais pourquoi ne suscite-t-elle pas l’intérêt général ? Parce que selon une croyance plutôt erronée cette maladie toucherait que les africains, les Afro-descendants, ceux de la Méditerranée et l’Inde. Pourtant les chiffres sont clairs, la drépanocytose est présente sur tous les continents dans plus de 157 pays.
Selon la campagne internationale notaloneinsicklecell 300.000.000 de personnes dans le monde portent le trait drépanocytaire en d’autres termes ont un gène de l’hémoglobine normal et un gène de l’hémoglobine drépanocytaire.
6.400.000 de personnes souffrent de drépanocytose portent les deux gènes de l’hémoglobine drépanocytaires et sont très susceptibles d’exprimer les symptômes de la drépanocytose. Et chaque année 300.000 enfants naissent avec la drépanocytose
Données 2019
Pour ainsi dire il est injuste, irresponsable, ségrégationniste d’affirmer que cette maladie est celle d’un peuple. En France et ailleurs L’association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) dirigée par Jenny Hippocrate informe et lutte depuis 33 ans contre la drépanocytose mais aussi contre l’inaction des pouvoirs publics, au fort de la crise sanitaire du covid 19, un concert de solidarité virtuel fut organisé DRÉPACTION 2020 pour aider à la vaincre, une action a faible échelle mais dynamique.
Bien que selon les données de l’association il existe un seul centre intégré de la drépanocytose en France basé en Guadeloupe avec son programme systématique de dépistage et de prise en charge créé en 1990 en comparaison le Royaume-Uni en a 16. C’est peu de le dire la drépanocytose ne bénéficie pas des mêmes attentions et traitements que d’autres maladies génétiques telle que la mucoviscidose, le dépistage de la drépanocytose en France métropolitaine n’est pas encore systématique (il est systématique en Guadeloupe, Martinique, Guyane, Réunion). Il est effectué chez les nouveau-nés dont les deux parents sont originaires d’une région « à risque » pour cette maladie (essentiellement l’Afrique subsaharienne, les Antilles, le Maghreb) ce ciblage que l’on pourrait qualifier d’ethnique renforce ce mythe délétère autour de cette maladie.
Mais ce sont sur des vers pleins d’espoir que nous conclurons cette note
<<Imaginons un monde sans drépanocytose, imaginons un monde dans lequel l’on se sentirait bien, où l’on serait bien soigné, où l’on vivrait bien les uns les autres partageant des centres d’intérêt communs, des émotions, des projets, un monde de paix…>>
Poème Comme d’habitude de Jenny HIPPOCRATE FIXY
